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El 13 de noviembre de 2015 Juan Ramón Amores recibió, con 38 años, un diagnóstico “cruel” que le dejó “roto”. Un médico le dio un pósit con las palabras que tenía que buscar en Internet. Tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El facultativo no dudó al explicarle que le quedaban entre dos y tres años de vida o que debía redactar cuanto antes un testamento vital para indicar si quería que una máquina respirara por él llegado el momento. Amores era el director general de Juventud y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha. El diagnóstico se lo dieron a las cinco de la tarde y a las siete tenía un acto de Cruz Roja Juventud. No interrumpió su agenda, pero no sabe ni qué dijo en su intervención pública, sólo recuerda que tenía la imagen de su hijo de menos de dos años grabada.
El 13 de noviembre de 2015 Juan Ramón Amores recibió, con 38 años, un diagnóstico “cruel” que le dejó “roto”
Han pasado 24 meses desde aquel jarro de agua fría. Y es que aquel reto del cubo de agua helada que dio a conocer la enfermedad se quedó corto. El paciente permanece lúcido mientras su cuerpo deja de responder. No hay cura ni tratamiento que frene a una enfermedad neurodegenerativa de la que se diagnostican tres casos al día. Deportista, joven, profesor de Educación Física, padre y con un futuro prometedor en todos los sentidos, Juan Ramón Amores debería estar hundido desde hace dos años, pero el diagnóstico que lo noqueó al principio le ha dado fuerzas para luchar y aprovechar cada día como si fuera el último.
Agenda
Amores, rodense de 40 años, sigue al frente de la Dirección General de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha. Mantiene una agenda que le puede llevar a tres provincias en un día, con más de trece horas diarias de trabajo. Únicamente frena para sus visitas médicas, que son pocas, a pesar de que participa en un ensayo clínico para retrasar el avance de la ELA.
El facultativo no dudó al explicarle que le quedaban entre dos y tres años de vida
Es consciente de lo que le espera desde el primer día, pero tiene una red que amortigua todas las caídas, la formada por su familia, amigos y compañeros de un trabajo del que disfruta como si estuviera hecho a su medida. De todas formas, Juan Ramón Amores no piensa en el futuro a largo plazo. Vive y disfruta al día, por eso decidió tener otro hijo cuando ya sabía el diagnóstico y eso que, si bien nadie le gana en fuerza y optimismo, está convencido de que no lucha por él sino por los que vendrán detrás.
Lo que más le duele es que el enfermo de ELA no tiene armas para luchar
Reivindica visibilidad, concienciación, empatía e investigación. Y es que lo que más le duele es que el enfermo de ELA no tiene armas para luchar. El peor de los cánceres puede tener el más duro de los tratamientos, pero la ELA es una asesina silenciosa. De hecho, Diario Sanitario entrevistó a Juan Ramón Amores en una cafetería de la céntrica plaza del Altozano de Albacete. El caminar lento podría haber delatado una lesión deportiva, pero sus gestos o su facilidad al hablar no son los de un enfermo. Se niega a llevar un bastón para que no le piten al cruzar porque el respeto no se pide, se da.
Estos dos años han pasado aprovechando cada segundo. Un día Juan Ramón estaba montando en bici extrañado de que le faltaran las fuerzas en las piernas y, de la noche a la mañana, se encontró luchando contra una enfermedad mortal que hizo pública en un programa de la Televisión de Castilla-La Mancha, convencido de que la visibilidad es la clave.
Adelante
Se cae y vuelve a levantarse. Su vida avanza a base de golpes de realidad que no siempre afronta con la misma fortaleza, pero tiene cuatro frases que se repite a diario: adelante, avanza, no te encierres en casa; acuérdate de vivir; nadie ha vivido mañana y “Al final, lo que importa no son los años de vida, sino la vida de los años” (Lincoln).
Juan Ramón Amores se tatuará un delfín en el brazo, su símbolo, el de la Asociación Adelante Castilla-La Mancha. Esta organización la fundaron familiares y amigos de La Roda, su pueblo, con el fin de recaudar fondos para la investigación y ayudar a los enfermos a través de las asociaciones Adela y Fundela.
Actualización:
Medalla de Oro de Cruz Roja
Toledo, 11 de octubre de 2018. El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, impone a su director general la Medalla de Oro de Cruz Roja. Se trata del más importante distintivo que concede Cruz Roja Española, y se otorga para premiar las actuaciones voluntarias o de apoyo a los objetivos de la institución humanitaria.
La propuesta para su concesión a Juan Ramón Amores fue “unánimemente respaldada” por toda la organización, según ha señalado Jesús Esteban, responsable de Cruz Roja en Castilla-La Mancha, presente en el acto también.
Al respecto, el presidente regional ha asegurado que se trata de uno de los reconocimientos “más claramente personales” que ponen de relieve “los muchos valores que parecen haberse multiplicado por diez” en la figura del director general de Juventud y Deportes desde que le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
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