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Profesionales y pacientes defienden unidades multidisciplinares de ELA, organizadas en torno a enfermeras con competencias clínicas y de gestión. Sin embargo, la existencia de estas unidades es muy desigual en las distintas comunidades autónomas.
Madrid, Extremadura y Andalucía destacan en recursos para la ELA
Está muy desarrollado en Madrid y también en Extremadura y Andalucía. También resulta especialmente llamativo la inexistencia de unidades en la comunidad de Castilla y León. En Castilla-La Mancha sólo existe en Alcázar de San Juan (Ciudad Real). Otras regiones como Galicia o Cáceres están ahora iniciando la implantación de estas unidades, según han advertido desde el Consejo General de Enfermería.
En España se calcula que hay entre 4.000 y 4.500 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología. Pacientes que tienen una esperanza media de vida desde el diagnóstico de entre tres y cinco años.
Esta patología neurodegenerativa, para la que no existe cura y cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, depende de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia de las personas que la sufren, pero no todos tienen acceso a los cuidados que necesitan: depende de su lugar de residencia o de su poder adquisitivo. Así se ha puesto de manifiesto en un webinar organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) y el Consejo General de Enfermería.
“Estos pacientes necesitan una asistencia muy especializada”
Como explicaba Pilar Cordero, enfermera gestora de casos en la unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, “estos pacientes necesitan una asistencia muy especializada, coordinada, muy accesible, sin interrupciones, donde se tenga en consideración lo social y lo sanitario. Una asistencia hecha desde el acompañamiento, la empatía, el apoyo y el asesoramiento, pues durante la evolución de su proceso el deterioro que sufren exigirá un volumen creciente de cuidados, principalmente en el ámbito domiciliario”.
No es tan difícil
El webinar, al que se han inscrito más de 1.300 enfermeras de toda España, se ha cerrado con el testimonio de dos pacientes que padecen la enfermedad: Esther Portillo y Aníbal Martín.
Así, Aníbal Martín explicaba que “no hay una línea de trabajo, no hay un procedimiento que marque el Ministerio de Sanidad, que establezca la gestión del enfermo y unos equipos preparados para la atención en cualquier momento. Primero con los equipos de neurología que le atiendan en su comunidad. Y cuando llega la fase ya un poco más crítica, con asistencia domiciliaria de los equipos de enfermería que estén preparados en cada una de las provincias”.
A su juicio, no es algo tan difícil de implantar: “si se ha podido hacer para los trasplantes, con un procedimiento a nivel nacional que funciona muy bien, también es posible hacerlo para la ELA. Algo que en ningún caso puede depender de tu nivel de renta”.
“Las personas con ELA queremos seguir viviendo”
Finalmente, Esther Portillo ha incidido en que “las personas con ELA queremos seguir viviendo a pesar de la enfermedad, pero se nos cierran todas las puertas, no tenemos ningún tipo de ayuda por parte de la Sanidad pública. Nos desahucian como enfermos. Es cierto que no hay tratamiento farmacológico o efectivo para la enfermedad, pero sí que los cuidados expertos nos ayudarían a tener una mayor calidad de vida y una esperanza de vida mucho más amplia, y eso es algo que se nos niega. Nos dejan completamente desahuciados”, concluía.
