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Hace ocho años, la campaña del cubo de agua fría dio a conocer al mundo la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. También pacientes famosos, como el albaceteño Juan Ramón Amores y el conquense Francisco Luzón en Castilla-La Mancha, han luchado y luchan por estos enfermos y su carrera contrarreloj en busca de un tratamiento. Y es que, cada año, 700 personas desarrollan esta enfermedad en España, pero menos de 4.000 la padecen en la actualidad porque la esperanza de vida es muy corta. Un año más, en el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, hay que recordar que la clave está en la investigación.
Tercera enfermedad neurodegenerativa después del alzhéimer y el párkinson
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo: a las llamadas motoneuronas o neuronas motoras. La ELA es una enfermedad crónica, letal, así como la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares. Cada año en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. Mañana, 21 de junio es el Día Internacional de la ELA.
El tiempo apremia en la ELA
La insuficiencia respiratoria producida por la afectación de los músculos respiratorios es la principal causa de muerte en la mayoría los pacientes con ELA. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años. Un 80% muere en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta alta mortalidad hace que en la actualidad solo unas 3.000-4.000 personas padezcan la enfermedad en España. Y eso a pesar de que es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común -tras el alzhéimer y el párkinson- en España.
“Puesto que en la mayoría de los casos no se ha podido determinar el origen de la enfermedad, lo más probable es que no exista una explicación única”. “Habría una combinación de factores que conllevan a la neurodegeneración en la ELA”, explica el Dr Alejandro Horga, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Una unidad especializada por cada millón de habitantes
“En todo caso, las unidades multidisciplinares de atención al paciente con ELA pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y la supervivencia”, señala el Dr Alejandro Horga. “Por esa razón, desde la SEN, insistimos no solo en la importancia de dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, sino también a la creación de Unidades Especializadas donde no sólo se pueda tratar adecuadamente a estos pacientes, sino que también fomente la investigación. Es necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que al menos exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes”.
Castilla-La Mancha
En Castilla-La Mancha, la primera Unidad especializada en esta enfermedad se creó en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real), en septiembre de 2019, aunque actualmente existen otras dos, ubicadas en el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete -creada a finales del 2019- y en el Hospital Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina (Toledo), -configurada en 2020 con el objetivo de dar una respuesta multidisciplinar a esta enfermedad. En el resto de las provincias, los pacientes reciben así mismo tratamiento dentro de las unidades de fisioterapia de los servicios de rehabilitación. Así lo asegura el Colegio de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha, que incide en la importancia de la fisioterapia respiratoria para estos pacientes.
- Coincidiendo con el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, la Asociación AdELAnte CLM ha instalado varias mesas informativas para concienciar sobre esta enfermedad. “Hoy es un día para reconocer todas esas ‘vergüenzas’ que aún tenemos como sociedad frente a la ELA” ha reiterado el presidente de la Diputación, Santiago Cabañero, indicando que hay que “apostar más por la Investigación”. No ha faltado en la mesa, Juan Ramón Amores, vicepresidente de la Diputación, enfermo de ELA que ha abanderado esta lucha en Castilla-La Mancha.
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