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La vida de la asociación de lucha contra el cáncer infantil Afanion corre paralela a la de Pablo López y su padre, Asensio. En 1991, cuando Pablo tenía tres años y le diagnosticaron una leucemia en Albacete, empezó una lucha que se traduciría, en 1995, en el nacimiento de Afanion, hoy en día una de las asociaciones regionales con más fuerza de Castilla-La Mancha. En la actualidad, Pablo tiene 32 años y la asociación cumple 25, los tratamientos, las instalaciones, la esperanza de vida y la imagen del niño con cáncer han cambiado gracias a una labor constante.
En los 90 eran un grupo de padres empeñados en tener fuerza para mejorar la atención sanitaria
La semilla de Afanion la sembraron hace un cuarto de siglo Asensio López, Ceferino Valero, Víctor Gallarre, Andrés Laorden, Blanca Hernández y Francisco Javier García. Ahora, se recogen los frutos, aunque aún quedan un sinfín de asignaturas pendientes, como que los padres reciban la baja automática junto con la de sus hijos o que el diagnóstico cáncer lleve aparejada la declaración de discapacidad.
Asensio López, quien fuera presidente durante 18 años, recuerda que en los 90 eran un grupo de padres empeñados en tener fuerza para mejorar la atención sanitaria y lograr que se hablara del cáncer sin tabúes. Si ahora el Sescam trata prácticamente todas las leucemias, en los años noventa al niño y su familia no les quedaba más remedio que viajar a otras comunidades, con el sacrificio económico y familiar que suponía.
Flor Bendito
En aquellos tiempos, los padres albaceteños que regresaban después del tratamiento en el Hospital La Fe, en Valencia, se encontraban sin red. “Nos daba miedo tener lejos a nuestros oncólogos; en Albacete se hacía tan poco que ante cualquier reacción no nos quedaba más remedio que salir corriendo”, recuerda Asensio, al tiempo que tampoco olvida el papel de una pediatra, Flor Bendito, quien fue durante años la referencia para los niños con cáncer. Fue ella, con aquel grupo de padres, quien decidió que había que levantar la voz para que el tratamiento oncológico de los niños mejorara en Albacete.
María Eugenia Navarro y María José Nebot
La primera reunión tuvo lugar en Cruz Roja. Allí, aquellos primeros padres conocieron a las psicólogas María Eugenia Navarro y María José Nebot, quienes se prestaron voluntarias para ceder su gabinete en futuras reuniones y abordar el plano psicológico de la enfermedad. La asociación valenciana, el reflejo de Afanion en Albacete, también supuso un gran apoyo.
Fueron años complicados y duros porque Afanion apostó por Castilla-La Mancha, una región difícil y dispersa, y porque los padres tenían que compaginar los viajes a Ciudad Real y Toledo para abrir nuevas sedes con los tratamientos de sus hijos. Además, las despedidas eran inevitables y minaban las fuerzas. A partir de 1991, unos padres que no tenían más en común que la enfermedad de sus hijos, se fueron organizando, y en 1994 la alcaldesa Carmina Belmonte presentaba a Afanion en sociedad en el Hospital General.
Los Guachis son el alter ego de Afanion,una iniciativa apadrinada por el pediatra Miguel Lillo para que el cáncer, sus pacientes y profesionales sanitarios salieran del hospital.
Afanion acompaña a las familias desde el diagnóstico
Si la primera pediatra de referencia fue Flor Bendito, a ella le seguirían María Tasso y Miguel Lillo. Los tres se unieron desde un principio a los padres en la defensa de los derechos de sus pequeños pacientes.
Hoy la asociación tiene la misma fortaleza que Pablo, quien, sin revisiones desde los 18 años, es un adulto sano. Y es que Afanion acompaña a las familias desde el diagnóstico hasta el alta. Ofrece apoyo psicológico y económico, alojamiento, atención educativa o respiro familiar y, si quedan secuelas, también está ahí para dar respuesta a todo lo que necesiten los niños y sus familias.
Con más de 480 familias asociadas en toda Castilla-La Mancha, esta organización tiene un presupuesto al que responde gracias a las cuotas y donaciones o al sinfín de actos benéficos que organiza, ya que las subvenciones públicas sólo suponen un 27% del mismo. Quería ser una asociación regional fuerte, útil, independiente y con prestigio y lo ha conseguido. Aquellos primeros padres pueden sentirse satisfechos de haber dejado un legado que ayuda a decenas de niños todos los años.
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