• Buscar Resultados por: enfermedades raras

    La Asociación de Microtia reivindica igualdad

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    La Asociación de Microtia de España (AME) reivindica que haya un único criterio a nivel nacional, sea cual sea la comunidad autónoma, a la hora de asignar y renovar las prótesis del pabellón auditivo a las personas que lo necesiten. Es el caso de las personas con microtia, una malformación congénita que se engloba dentro de enfermedades rara, que hace que el oído no se desarrolle correctamente ...

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    Alfa-1 España camina en busca de visibilidad

    Mayor visibilidad, acceso a los tratamientos disponibles y más medios para la investigación del Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT) son los objetivos principales de la peregrinación Alfas en Camino 2018, organizada por la Asociación Alfa‐1 España. El reto comienza este domingo 26 de agosto. Casi un centenar de afectados y familiares recorrerán a pie los 115 kilómetros del Camino de ...

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    De la Universidad de Estambul al Hospital de Albacete

    La Unidad de Neuropsicofarmacología del Hospital General Universitario de Albacete está formando a dos estudiantes del Grado de Biología Molecular y Genética de la Universidad Técnica de Estambul. Las dos estudiantes, de nacionalidad turca y albanesa, están teniendo la oportunidad de aprender las técnicas de la mano de los profesionales del Departamento de Investigación en las dependencias situadas en el ...

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    El Reto de Pablo completa el último desafío

    La aventura comenzó el pasado 1 de julio en Madrid, donde El Reto de Pablo, iniciativa privada por la investigación del cáncer infantil creada por José Luis López Cabezuelo, se sumaba a un grupo de padres cuyos hijos también son afectados de enfermedades raras. Todos formaron el equipo “Padres por la investigación”. Comenzaban el Camino de Santiago dentro de la ...

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    Ciudad Real crea la Escuela de Esclerosis Múltiple

    La Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real ha impulsado la creación de la Escuela de Salud y Cuidados sobre Esclerosis Múltiple. Se trata de la segunda Escuela de Salud que se pone en marcha en el área de Ciudad Real tras la dirigida a las pacientes con cáncer de mama que se constituyó en el primer trimestre del año. ...

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    El registro de pacientes con PTI ya cuenta con 26 centros

    El tratamiento de la Trombopenia Inmune Primaria (PTI) tiende a la individualización, considerando las características y preferencias de cada paciente, la experiencia del médico y demás aspectos que intervienen en el proceso. Se ha iniciado el reclutamiento de una manera activa del registro de pacientes con PTI y ya son 26 centros hospitalarios los que están activos. “La práctica clínica ...

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    El tabaco y el cómic, en los cursos de verano de la UCLM

    Desde las adicciones a las nuevas tecnologías y al tabaco hasta el cómic como herramienta de divulgación científica. La Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) ha programado 32 actividades para la XXXI edición de los Cursos de Verano, según ha señalado durante su presentación la vicerrectora de Cultura, Deporte y Extensión Universitaria de la Universidad regional, María Ángeles Zurilla. Acompañada por ...

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    Alejandro, el niño de las treinta consultas

    ¿Qué es el síndrome de Stickler? Cuando se lo diagnosticaron a Alejandro sus padres no habían oído esa palabra en su vida, pero el problema es que oftalmólogos, traumatólogos, pediatras o maestros, tampoco. Si en un día recorrían una treintena de consultas, en todas eran los padres quienes tenían que repetir la importancia de vigilar el oído, el fondo de ...

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    Tarazona se vuelca con la investigación del huntington

    El pueblo albaceteño ha decidido sumarse a los esfuerzos por potenciar la investigación de la enfermedad de Huntington. Esta patología, clasificada como rara, es un trastorno neurodegenerativo de carácter genético que, de momento, no tiene cura. Se da la circunstancia de que el pueblo albaceteño de Tarazona de La Mancha registra una incidencia de esta enfermedad por encima de lo ...

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    La Fisioterapia y su papel en la patología neuromuscular

    Las asociaciones de enfermedades neuromusculares, agrupadas en la Federación ASEM, celebran el 15 de noviembre, el día nacional de estas patologías con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías ...

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    La Academia de Doctores premia una tesis sobre mastocitosis

    El doctor Iván Álvarez-Twose, responsable del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, ha recibido el premio de investigación 2017 que anualmente otorga la Real Academia de Doctores de España por su tesis doctoral, que obtuvo la calificación de sobresaliente cum laude en su lectura, y ha sido propuesta también para el Premio Extraordinario de Doctorado. La Real Academia ...

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    El Instituto de Mastocitosis, centro de referencia nacional

    Profesionales y pacientes se muestran satisfechos con la designación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo, como Centro de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud. “Fue un día de celebración para todos los que conformamos la ‘Mastofamilia’”, así se ha expresado la vicepresidenta de la Asociación Española de Mastocitosis y ...

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    Aprendices de Neuropsicofarmacología

    Másteres, grados, tesis o formación profesional. Un total de 45 personas se han formado dentro del campo de las Neurociencias o ciencias del sistema nervioso en la Unidad de Neuropsicofarmacología de Albacete, que inició su actividad hace una década. Tal y como ha explicado su coordinador, el doctor Carlos de Cabo, desde su fundación, la formación ha sido uno de los ...

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    Convenio para la ELA

    El Gobierno de Castilla-La Mancha ha firmado un convenio con la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ para favorecer la investigación de una de las enfermedades raras o poco frecuentes, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El presidente regional, Emiliano García-Page, flanqueado por Francisco Luzón y el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que Castilla-La Mancha trabaja para contribuir ...

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    El científico Salvador Martínez, en el encuentro de ELA

    Avanza en un ensayo clínico que frena el avance de una enfermedad, hoy por hoy, incurable, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Director del Instituto de Neurociencias, el albaceteño Salvador Martínez es uno de los expertos que se dan cita esta semana en el VII Encuentro de Afectados por la ELA, que se celebra en Burgos avalado por la Plataforma de ...

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    La OCU sitúa el agua embotellada de Albacete entre las mejores

    Por su mineralización débil y por la veracidad del etiquetado. El agua mineral natural Aquadeus se sitúa entre las mejores aguas embotelladas del mercado, según la última clasificación de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU). El estudio, que incluye más de 100 firmas, ha otorgado a Aquadeus la máxima puntuación, 90 sobre 100, situándola en cuarto lugar. La organización ha valorado ...

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    Por todos los “pablos” del mundo

    Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, pero cada una de ellas afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, por lo que los tratamientos no son, económicamente, rentables. Sus víctimas luchan contrarreloj con la mejor arma que tienen a su alcance, la investigación. Éste es el caso de la familia de Pablo, que en cuatro meses ha conseguido 7.000 euros para ...

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    Nono, protagonista de un cuento sobre su enfermedad

    Narra las aventuras que vive un duende para conseguir el cobre que acabe con el malvado Menkes. La Diputación de Albacete ha publicado el cuento: “Nono el duende, el viaje de un héroe”, como colaboración con la Fundación “Amigos de Nono”, una entidad creada por los padres de Antonio González Moraga, un albaceteño de cinco años de edad afectado por la ...

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    Aquí no hay trampa

    El “Caso Nadia” ha movilizado a los miles de padres que luchan a diario para que sus hijos ganen esperanza y calidad de vida. Son protagonistas mediáticos porque necesitan apoyo, como el niño albaceteño Nono, como los pequeños de la Asociación Nupa o los casos de cáncer infantil de Afanion. Enfermedades raras o tristemente comunes embarcan a los padres en una lucha ...

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